记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。孩子这类先天性问题的妈妈命手术，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，月亮孩子
现在的人间“小爱莎”自信又开朗
。老师提前把她的丨生情况介绍给了全班同学 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，她就会问我：“妈妈 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，还有畏光、在公园被小朋友叫“怪物” ，别的同学在抄板书 ，别人问的时候我选择沉默
，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，”“我只是不同颜色的山茶花，
每次出去复查，”
后来我才知道 ，没有被孤立 。至少手里有积蓄 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我们特别幸运。以前带孩子出门 ，
更愁的是 ，我心里心疼坏了 。设备也测不出她的真实视力 ，出生时一头白发 ，其实只要给他们机会 ，
但也有特别温暖的时刻。还伴随视力残疾，易晒伤，离黑板只有一米远。以后小学、我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，已经腰肌劳损 。我带着她去北京与爸爸团聚 。回去查了什么是漫展 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。很多医生甚至不知道白化病 ，害怕别人投来怜悯的目光 。打疫苗的时候必须得出门 ，你白头发好漂亮 ，没有把孩子拉走 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。医保一分钱都不报。专用墨镜两三百块钱 。“被看见”之后，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，老师把她的课桌单独挪出来 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。又好奇又害羞 ，异样的目光就能少一点。可我不认 。可我不认 。希望每一位“月亮孩子”，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。他们会很努力 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，一年只能见几次 。高铁 、
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，每半年复查一次。为了生计 ，沉默了几分钟 ，那是属于她的世界 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，一看到孩子就哭，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，助产士告诉我是个女孩，那天老公说要带我们赶大集 ，能遇到这样的老师和校长 ，很长一段时间走不出来 。特别治愈。很多人跟我说这就是命 ，只能跑北京 、慢慢地 ，日前 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
记者 ：“被看见”之外，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。世界有五颜六色 ，但只要有一点点帮助，他说 ：“如果你戴帽子 ，也不敢告诉老师 。恶意就会少很多 。天很热也包得很紧 ，她的眼球会不停震颤 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，
孩子5岁那年，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，孩子刚会走路，最后只能去做盲人推拿 。我和孩子从北京回老家生活，甚至有人去摘她的眼镜 。中学怎么办？一年级的时候 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，只能减轻震颤 ，当时，有小朋友说 ：“哇，舍不得走开 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。别人愿意看就让他们看 。坐在第一排她都看不清黑板 。我了解不少白化病成年人 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，都可以被世界温柔以待 。
这样我们带孩子出门时 ，有的人看到会下意识躲开 ，7岁的她可以自在地表达自己 。护理上有一大堆注意事项 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我当时完全不懂 ，会有人看过来 ，离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，济南 ，白化病不只是头发白，但我不认命。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我把这些瞬间发布到网上 ，”
在安徽亳州 ，
“别人说我们丑 ，每一种颜色都值得盛开 。我们都愿意尝试。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，那我就不去了 。大多只是好奇 。这件事很有意义 。开一家小店铺也能养活自己 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，她又说孩子是白头发，老师给我发照片 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，了解之后我更加崩溃 ，下地铁时 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，过年时她做了眼球震颤手术 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。《生逢其时》播出之后 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，就给她配了4倍放大的望远镜 。不会误以为有传染病 。她不再惧怕别人的注视 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，视频火了 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，先天性问题的手术医保不报销 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，怀疑是白化病 。也让我感同身受 。急得偷偷哭 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。我甚至不想看孩子 ，只有她不动笔 ，我记在了心里 ，